휴먼스케이프, 한국희귀·난치성질환연합회와 전략적 협력 체결

디지털 헬스케어 기업 휴먼스케이프(대표 장민후)는 (사)한국희귀·난치성질환연합회(회장 김재학, 이하 KORD)와 국내 희귀질환 환자의 치료 환경 개선 및 신약 접근성 확대를 위한 전략적 협력을 체결했다고 22일 밝혔다.

이번 협력은 경제적 이유로 치료를 중단하는 환자들의 부담을 완화하기 위한 약제비 지원 프로그램 도입을 주요 내용으로 한다. 고가 치료제가 필요한 희귀질환 환자들이 치료를 안정적으로 지속할 수 있도록 지원하는 공익 사업 성격을 지닌다.

양측은 2022년부터 협력 관계를 이어왔으며, 하나금융그룹 ESG 사업의 일환으로 ‘환자 주도 건강 데이터 구축 사업’을 공동 추진한 바 있다. 이를 통해 환자 중심의 건강 데이터가 희귀질환 극복에 중요한 역할을 할 수 있다는 가능성을 확인했다.

휴먼스케이프는 자사의 희귀질환 통합 플랫폼 ‘레어노트’ 앱을 기반으로 약제비 환급 및 복약 순응도 관리 프로그램 등을 디지털로 전환한다. 이 과정에서 기존의 서면 중심 절차를 간소화하고, 환자가 앱을 통해 보다 간편하게 지원 신청 및 관리를 할 수 있도록 사용자 경험을 개선할 예정이다.

KORD는 공익 단체로서의 역할을 바탕으로 신뢰도 높은 환자 지원 서비스를 제공하고, 향후 다양한 맞춤형 프로그램 발굴을 통해 환자 중심의 치료 환경 조성에 협력할 계획이다.

김재학 KORD 회장은 “이번 협력은 연합회의 사업 운영 방식에 변화를 가져오는 계기가 될 것”이라며, “디지털 기반 서비스를 통해 환자 접근성을 높이고, 수집된 데이터를 바탕으로 희귀질환 치료 환경 개선에 기여하겠다”고 밝혔다.

장민후 휴먼스케이프 대표는 “환자 목소리가 담긴 데이터는 희귀질환 대응의 핵심 자산”이라며 “디지털 기술을 활용해 치료 사각지대를 해소하고, 환자 주도 치료 기회를 넓혀가겠다”고 말했다.

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