디지털 헬스케어 기업 휴먼스케이프(대표 장민후)는 (사)한국희귀·난치성질환연합회(회장 김재학, 이하 KORD)와 국내 희귀질환 환자의 치료 환경 개선 및 신약 접근성 확대를 위한 전략적 협력을 체결했다고 22일 밝혔다.
이번 협력은 경제적 이유로 치료를 중단하는 환자들의 부담을 완화하기 위한 약제비 지원 프로그램 도입을 주요 내용으로 한다. 고가 치료제가 필요한 희귀질환 환자들이 치료를 안정적으로 지속할 수 있도록 지원하는 공익 사업 성격을 지닌다.
양측은 2022년부터 협력 관계를 이어왔으며, 하나금융그룹 ESG 사업의 일환으로 ‘환자 주도 건강 데이터 구축 사업’을 공동 추진한 바 있다. 이를 통해 환자 중심의 건강 데이터가 희귀질환 극복에 중요한 역할을 할 수 있다는 가능성을 확인했다.
휴먼스케이프는 자사의 희귀질환 통합 플랫폼 ‘레어노트’ 앱을 기반으로 약제비 환급 및 복약 순응도 관리 프로그램 등을 디지털로 전환한다. 이 과정에서 기존의 서면 중심 절차를 간소화하고, 환자가 앱을 통해 보다 간편하게 지원 신청 및 관리를 할 수 있도록 사용자 경험을 개선할 예정이다.
KORD는 공익 단체로서의 역할을 바탕으로 신뢰도 높은 환자 지원 서비스를 제공하고, 향후 다양한 맞춤형 프로그램 발굴을 통해 환자 중심의 치료 환경 조성에 협력할 계획이다.
김재학 KORD 회장은 “이번 협력은 연합회의 사업 운영 방식에 변화를 가져오는 계기가 될 것”이라며, “디지털 기반 서비스를 통해 환자 접근성을 높이고, 수집된 데이터를 바탕으로 희귀질환 치료 환경 개선에 기여하겠다”고 밝혔다.
장민후 휴먼스케이프 대표는 “환자 목소리가 담긴 데이터는 희귀질환 대응의 핵심 자산”이라며 “디지털 기술을 활용해 치료 사각지대를 해소하고, 환자 주도 치료 기회를 넓혀가겠다”고 말했다.
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Humanscape Signs Strategic Partnership with the Korean Rare and Incurable Disease Association
Digital healthcare company Humanscape (CEO Jang Min-hoo) announced on the 22nd that it has signed a strategic partnership with the Korea Rare and Incurable Disease Association (Chairman Kim Jae-hak, hereinafter KORD) to improve the treatment environment for domestic rare disease patients and expand access to new drugs.
This collaboration focuses on the introduction of a drug cost assistance program to alleviate the burden on patients who discontinue treatment for financial reasons. This public service initiative aims to support patients with rare diseases requiring expensive treatments, enabling them to continue their treatment in a stable manner.
The two companies have been working together since 2022, and as part of Hana Financial Group's ESG initiative, they jointly promoted the "Patient-Driven Health Data Construction Project." This project confirmed the potential of patient-centered health data to play a crucial role in overcoming rare diseases.
Humanscape is digitally transforming its drug reimbursement and medication adherence management programs, leveraging its "RareNote" app, a comprehensive platform for rare diseases. This process will streamline existing paper-based procedures and improve the user experience, enabling patients to more easily apply for and manage support through the app.
KORD, as a public interest organization, will provide reliable patient support services and, in the future, collaborate to create a patient-centered treatment environment by developing various customized programs.
Kim Jae-hak, Chairman of KORD, said, “This collaboration will be an opportunity to bring about changes in the way the association operates its business,” and added, “We will increase patient accessibility through digital-based services and contribute to improving the treatment environment for rare diseases based on the collected data.”
“Data containing patient voices is a key asset in responding to rare diseases,” said Jang Min-hu, CEO of Humanscape. “We will utilize digital technology to eliminate treatment blind spots and expand opportunities for patient-led treatment.”
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ヒューマンスケープ、韓国希少・難治性疾患連合会と戦略的協力締結
デジタルヘルスケア企業ヒューマンスケープ（代表チャン・ミンフ）は（社）韓国希少・難治性疾患連合会（会長キム・ジェハク、以下ＫＯＲＤ）と国内希少疾患患者の治療環境改善及び新薬接近性拡大のための戦略的協力を締結したと22日明らかにした。
今回の協力は、経済的理由で治療を中断する患者の負担を緩和するための薬剤費支援プログラムの導入を主な内容とする。高価な治療薬を必要とする希少疾患患者が治療を安定して持続するのを支援する公益事業の性格を持つ。
両側は2022年から協力関係を続けており、ハナ金融グループESG事業の一環として「患者主導健康データ構築事業」を共同推進したことがある。これにより、患者中心の健康データが希少疾患の克服に重要な役割を果たす可能性を確認した。
ヒューマンスケープは、同社の希少疾患統合プラットフォーム「レアノート」アプリをベースに、薬剤費還付や服薬順応度管理プログラムなどをデジタルに切り替える。この過程で既存の書面中心の手続きを簡素化し、患者がアプリを通じてより手軽に支援の申請と管理をできるようにユーザー体験を改善する予定だ。
KORDは公益団体としての役割をもとに信頼性の高い患者支援サービスを提供し、今後様々なカスタマイズされたプログラムの発掘を通じて患者中心の治療環境づくりに協力する計画だ。
キム・ジェハクKORD会長は「今回の協力は連合会の事業運営方式に変化をもたらすきっかけになるだろう」とし、「デジタルベースのサービスを通じて患者のアクセス性を高め、収集されたデータをもとに希少疾患治療環境の改善に寄与する」と明らかにした。
チャンミンフヒューマンスケープ代表は「患者の声が込められたデータは希少疾患対応の核心資産」とし「デジタル技術を活用して治療死角地帯を解消し、患者主導治療の機会を広げていく」と話した。
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Humanscape与韩国罕见病和不治之症协会签署战略合作伙伴关系
数字医疗公司 Humanscape（CEO 张敏厚）于 22 日宣布，已与韩国罕见病和不治之症协会（会长金在学，以下简称 KORD）签署战略合作协议，以改善国内罕见病患者的治疗环境，并扩大新药的获取途径。
此次合作的重点是推出一项药品费用援助计划，以减轻因经济原因中断治疗的患者的负担。这项公共服务举措旨在支持需要昂贵治疗的罕见病患者，使他们能够稳定地继续接受治疗。
两家公司自2022年起开始合作，作为韩亚金融集团ESG倡议的一部分，他们共同推进了“以患者为中心的健康数据建设项目”。该项目证实了以患者为中心的健康数据在攻克罕见病方面具有发挥关键作用的潜力。
Humanscape 正在对其药品报销和用药依从性管理项目进行数字化转型，充分利用其面向罕见病的综合平台“RareNote”应用程序。这一转型将简化现有的纸质流程，提升用户体验，使患者能够更便捷地通过该应用程序申请和管理相关支持。
KORD 作为一家公益组织，将提供可靠的患者支持服务，并在未来通过开发各种定制方案，合作创造以患者为中心的治疗环境。
韩国罕见病协会（KORD）会长金在学表示：“此次合作将为协会的经营方式带来变革。”他还补充道：“我们将通过数字化服务提高患者的就医便利性，并基于收集到的数据，为改善罕见病的治疗环境做出贡献。”
“包含患者心声的数据是应对罕见病的关键资产，”Humanscape首席执行官张敏虎表示，“我们将利用数字技术消除治疗盲点，并扩大以患者为主导的治疗机会。”
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Humanscape signe un partenariat stratégique avec l'Association coréenne des maladies rares et incurables
La société de soins de santé numériques Humanscape (PDG Jang Min-hoo) a annoncé le 22 qu'elle avait signé un partenariat stratégique avec l'Association coréenne des maladies rares et incurables (Président Kim Jae-hak, ci-après KORD) pour améliorer l'environnement de traitement des patients atteints de maladies rares en Corée et élargir l'accès aux nouveaux médicaments.
Cette collaboration vise à mettre en place un programme d'aide au financement des médicaments afin d'alléger le fardeau financier des patients qui interrompent leur traitement. Cette initiative de service public a pour objectif de soutenir les patients atteints de maladies rares nécessitant des traitements onéreux, en leur permettant de poursuivre leur traitement de manière stable.
Les deux entreprises collaborent depuis 2022 et, dans le cadre de l'initiative ESG du groupe Hana Financial, elles ont conjointement promu le « Projet de construction de données de santé axées sur le patient ». Ce projet a confirmé le potentiel des données de santé centrées sur le patient pour jouer un rôle crucial dans la lutte contre les maladies rares.
Humanscape transforme numériquement ses programmes de remboursement des médicaments et de gestion de l'observance thérapeutique grâce à son application « RareNote », une plateforme complète dédiée aux maladies rares. Ce processus simplifiera les procédures papier actuelles et améliorera l'expérience utilisateur, permettant aux patients de solliciter et de gérer plus facilement leur prise en charge via l'application.
KORD, en tant qu'organisation d'intérêt public, fournira des services de soutien fiables aux patients et collaborera à l'avenir à la création d'un environnement de traitement centré sur le patient en développant divers programmes personnalisés.
Kim Jae-hak, président de KORD, a déclaré : « Cette collaboration sera l'occasion de faire évoluer le fonctionnement de l'association », et a ajouté : « Nous améliorerons l'accessibilité pour les patients grâce à des services numériques et contribuerons à améliorer l'environnement de traitement des maladies rares grâce aux données collectées. »
« Les données intégrant la parole des patients constituent un atout essentiel pour la prise en charge des maladies rares », a déclaré Jang Min-hu, PDG de Humanscape. « Nous utiliserons les technologies numériques pour combler les lacunes thérapeutiques et multiplier les possibilités de traitements axés sur le patient. »
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