
デジタルヘルスケア企業ヒューマンスケープ(代表チャン・ミンフ)は(社)韓国希少・難治性疾患連合会(会長キム・ジェハク、以下KORD)と国内希少疾患患者の治療環境改善及び新薬接近性拡大のための戦略的協力を締結したと22日明らかにした。
今回の協力は、経済的理由で治療を中断する患者の負担を緩和するための薬剤費支援プログラムの導入を主な内容とする。高価な治療薬を必要とする希少疾患患者が治療を安定して持続するのを支援する公益事業の性格を持つ。
両側は2022年から協力関係を続けており、ハナ金融グループESG事業の一環として「患者主導健康データ構築事業」を共同推進したことがある。これにより、患者中心の健康データが希少疾患の克服に重要な役割を果たす可能性を確認した。
ヒューマンスケープは、同社の希少疾患統合プラットフォーム「レアノート」アプリをベースに、薬剤費還付や服薬順応度管理プログラムなどをデジタルに切り替える。この過程で既存の書面中心の手続きを簡素化し、患者がアプリを通じてより手軽に支援の申請と管理をできるようにユーザー体験を改善する予定だ。
KORDは公益団体としての役割をもとに信頼性の高い患者支援サービスを提供し、今後様々なカスタマイズされたプログラムの発掘を通じて患者中心の治療環境づくりに協力する計画だ。
キム・ジェハクKORD会長は「今回の協力は連合会の事業運営方式に変化をもたらすきっかけになるだろう」とし、「デジタルベースのサービスを通じて患者のアクセス性を高め、収集されたデータをもとに希少疾患治療環境の改善に寄与する」と明らかにした。
チャンミンフヒューマンスケープ代表は「患者の声が込められたデータは希少疾患対応の核心資産」とし「デジタル技術を活用して治療死角地帯を解消し、患者主導治療の機会を広げていく」と話した。
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